Пациенты с редкими заболеваниями часто сталкиваются с серьезными проблемами, такими как сложность и задержка в постановке точного диагноза, а также высокая стоимость орфанных лекарственных препаратов и специализированного питания. Поэтому государство и общественные организации играют ключевую роль в решении этих задач.
В нашем городе продолжается совершенствование диагностики и лечения наследственных и врожденных заболеваний. В этом направлении проводится расширенный неонатальный скрининг, функционируют специализированные центры на базе ведущих медицинских учреждений, а также осуществляется закупка необходимых лекарственных препаратов и питания для орфанных больных.
Недавно был сделан очередной шаг к улучшению доступности лечения для редких заболеваний — открытие Центра сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на базе Городской детской больницы № 2 святой Марии Магдалины. Этот Центр позволит оптимизировать процессы обеспечения детей с такими заболеваниями лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированной медицинской помощью за счет Фонда «Круг добра».
Сегодня состоялось рабочее совещание с участием вице-губернатора Санкт-Петербурга Константина Звоника, председателя правления Фонда «Круг добра» Протоиерея Александра Ткаченко, временно исполняющей обязанности директора ТФОМС Санкт-Петербурга Ольги Гороховой, а также представителей Комитета по здравоохранению и Детской городской больницы № 2. Руководители обсудили ключевые вопросы координации деятельности нового Центра.
Фонд «Круг добра», созданный по решению Президента РФ Владимира Путина, существует более 4 лет. За это время наша страна вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении детей с тяжелыми и редкими заболеваниями необходимым лечением.
В Санкт-Петербурге Фонд курирует 612 пациентов. В прошлом году они получили поддержку на общую сумму свыше 4 млрд 500 млн рублей.
